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Voice of Rare Diseases "대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶" : 2024년 세계 희귀질환의 날 기념행사 정책세미나

  • 일시 2024년 02월 29일 (목) 14:00  
  • 장소의원회관 제2소회의실 
  • 주최 정진석 의원실  
  • 발제자박순배(XLH 환우 가족), 권영대(수포성표피박리증 환우 가족), 문진욱(망막디스트로피 환우), 권용진(서울대학교 공공진료센터, 교수), 강인(차여성의학연구소 대구 산부인과, 교수), 이범회(서울아산병원 의학유전학센터, 교수), 김철웅(한국아스트라제네카 희귀질환 사업부, 전무), 최인화(KRPIA, 전무) 
  • 토론자 
  • 상임위원회 보건복지위원회(보건)  
정진석 의원
  • 정당  
  • 국회대수 21대 , 20대 , 18대 , 17대 , 16대  
  • 상임위원회 위원회 미소속(21) , 외교통일위원회(21) , 외교통일위원회(20) , 국방위원회(20) , 외교통상통일위원회(18) , 건설교통위원회(17) , 국회운영위원회(17) , 행정자치위원회(17) , 문화관광위원회(16)  
  • 선거구충남 공주시부여군청양군 
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