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삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론회 정책세미나

  • 일시 2023년 03월 06일 (월) 14:00 ~ 16:00  
  • 장소의원회관 신관 제2세미나실 
  • 주최 강선우 의원실  
  • 발제자정경은(충남대학교병원 피부과, 교수), 김현영(서울대학교병원 소아외과, 교수) 
  • 토론자김진아(한국희귀·난치성질환연합회, 사무국장), 김재진(희귀질환 '전신농포건선' 환자), 이진한(동아일보, 기자), 오창현(보건복지부 보험약제과, 과장), 이지원(질병관리청 희귀질환관리과, 과장) 
  • 상임위원회 보건복지위원회(보건)  
강선우 의원
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