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  4. 척수성근위축증(SMA) 치료제 보험적용 확대와 급여 유지기준 폐지를 위한 당사자 국회 포럼
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척수성근위축증(SMA) 치료제 보험적용 확대와 급여 유지기준 폐지를 위한 당사자 국회 포럼 정책세미나

  • 일시 2022년 02월 18일 (금) 14:00 ~ 16:00  
  • 장소의원회관 신관 제1세미나실 
  • 주최 강선우 의원실 신현영 의원실 최혜영 의원실 김예지 의원실 이종성 의원실 장혜영 의원실  
  • 발제자노금호(한국장애인자립생활센터협의회, SMA당사자), 노경수(사상구장애인자립생활센터, SMA당사자), 이명주(라르쉬장애인자립생활센터, SMA당사자), 신형진(SMA당사자 및 어머니(대독)), 서보민(함께가자장애인자립생활센터, SMA당사자), 김현주(한국희귀질환재단, 이사장), 유다 유이(쿄토대학교 대학원, 석사, SMA당사자) 
  • 토론자 
  • 상임위원회 보건복지위원회(보건)  
강선우 의원
김예지 의원
신현영 의원
  • 정당더불어민주당 
  • 국회대수 21대  
  • 상임위원회 보건복지위원회(21) , 여성가족위원회(21) , 예산결산특별위원회(21)  
  • 선거구비례대표 
이종성 의원
  • 정당국민의힘 
  • 국회대수 21대  
  • 상임위원회 보건복지위원회(21) , 윤리특별위원회(21)  
  • 선거구비례대표 
장혜영 의원
  • 정당정의당 
  • 국회대수 21대  
  • 상임위원회 기획재정위원회(21) , 예산결산특별위원회(21)  
  • 선거구비례대표 
최혜영 의원
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