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약자복지의 시작, 의료사각지대 희귀질환 환자들의 삶의 질 개선을 말하다 : 희귀질환자 지원방안 모색을 위한 정책토론회 정책세미나

  • 일시 2023년 09월 12일 (화) 10:00 ~ 12:00  
  • 장소의원회관 제2간담회의실(202호) 
  • 주최 이종성 의원실  
  • 발제자강혜련(서울대학교병원 알레르기내과, 교수), 이종혁(중앙대학교 약학대학, 교수), 김진아((사)한국희귀·난치성질환연합회, 사무국장) 
  • 토론자박경자(유전성혈관부종 환자), 민수진(한국유전성혈관부종환우회, 회장), 최은택(뉴스더보이스, 국장), 이하림(보건복지부 보험약제과, 사무관), 김국희(건강보험심사평가원 신약등재부, 부장), 이지원(질병관리청 희귀질환관리과, 과장) 
  • 상임위원회 보건복지위원회(보건)  
이종성 의원
  • 정당국민의힘 
  • 국회대수 21대  
  • 상임위원회 보건복지위원회(21) , 윤리특별위원회(21)  
  • 선거구비례대표 
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