정책자료 정책세미나

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소아 희귀질환 치료 환경 개선을 위한 정책토론회 정책세미나

일시 2022년 07월 13일 (수) 14:00 ~ 16:00
장소의원회관 제8간담회의실(211호)
주최 이종성 의원실 , 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회
발제자이범희(서울아산병원 의학유전학센터 소아내분비대사과, 교수), 이형기(서울대학교 의과대학, 교수)
토론자민수진(유전성혈관부종환우회, 회장), 이경문(신경섬유종 환아 보호자), 김진아((사)한국희귀·난치성질환연합회, 사무국장), 최은택(뉴스더보이스, 기자), 오창현(보건복지부 보험약제과, 과장), 이지원(질병관리청 희귀질환관리과, 과장), 유미영(건강보험심사평가원 약제관리실, 실장)
상임위원회 보건복지위원회(보건)

이종성 의원