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희귀질환 국가통합바이오 빅데이터 구축사업과 유전상담서비스 : 2025년 한국희귀질환재단창립14주년 기념식 및 「희귀질환과 유전상담」 심포지움 정책세미나

  • 일시 2025년 06월 25일 (수) 13:30  
  • 장소국회도서관 소회의실 
  • 주최 나경원 의원실  
  • 발제자엄보영(국가통합바이오빅데이터구축사업단, 사무국장), 황수진(울산의과대학교 서울 아산병원, 교수), 김효정(가천대학교 길병원 소아청소년과, 교수, 과장) 
  • 토론자조애리(환자 가족), 엄유진(환자 가족), 황수진(임상유전의료전문가), 김효정(임상유전의료전문가), 김현주(임상유전의료전문가), 조주연(유전상담사), 지수민(유전상담사), 김은정(입법조사관), 김봉조(국립보건원 유전체연구개발과, 과장) 
  • 상임위원회 보건복지위원회(보건)  
나경원 의원
  • 정당국민의힘 
  • 국회대수 22대 , 20대 , 19대 , 18대 , 17대  
  • 상임위원회 법제사법위원회(22) , 기획재정위원회(20) , 교육문화체육관광위원회(20) , 외교통일위원회(19) , 문화체육관광방송통신위원회(18) , 법제사법위원회(17) , 위원회 미소속(17) , 국회운영위원회(17) , 정무위원회(17)  
  • 선거구서울 동작구을 
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